La «terrible pesadilla» del apagón para los enfermos de ELA que necesitan luz para vivir: «Si hubiera durado un día más, estaría muerto»

El apagón general que afectó este lunes a buena parte de España durante prácticamente todo el día tuvo especial impacto en las personas más vulnerables. Los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) necesitan electricidad para vivir, pues sus máquinas de soporte vital están conectadas a la luz. Si para la población general ya hubo momentos de angustia y tensión, estos se multiplicaron para estos pacientes, que no sabían si iban a llegar vivos al final del día. A los nervios de estar incomunicados y sin saber qué estaba pasando se sumaba el hecho de saber que estaban agotando las baterías que tienen para conectar sus máquinas cuando no hay luz. «Fue una terrible pesadilla y una tortura psicológica», explica una vez pasado el susto Jordi Sabaté, enfermo de ELA y una de las caras más visibles de la enfermedad. «Para los enfermos de ELA no tener luz es sinónimo de muerte. La luz es la que hace que sigamos respirando y utilizando nuestras máquinas de soporte vital para no morir asfixiados», dice. Sabaté estuvo 9 horas sin luz y totalmente incomunicado, sin saber qué pasaba, con la gran diferencia respecto a la mayoría de la población de que él necesita estar conectado a la luz para poder seguir viviendo. «Gestioné la situación con las baterías de mis máquinas de soporte vital, pero claro, las baterías que tengo no duran muchas horas», cuenta. En concreto, dice, podían aguantar hasta entre 16 y 20 horas. Si el apagón se hubiera prolongado, lamenta, no sabe si hoy podría contarlo. «Si hubiera durado un día más y no hubiese podido avisar a una ambulancia para que me llevara al hospital, ahora mismo estaría muerto», lamenta. Como él, los miles de pacientes con ELA que hay en España vivieron ayer una «auténtica película de terror». Cuando recuperaron la conexión comenzaron a hablar entre ellos para comentar lo que habían vivido. Afortunadamente, dice Sabaté, cree todos superaron el día. Pero la situación, relata, «fue muy agónica». «Mi cabeza iba a cien por hora, intentaba no pensar en un futuro, pero me costaba centrarme en el presente, la incertidumbre de no saber lo que estaba pasando y sin saber cuándo volvería la luz, esa incertidumbre fue muy angustiosa. Cada segundo que pasaba era imposible no pensar en que la muerte por asfixia cada vez era más cercana», recuerda.



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Author : (abc)

Publish date : 2025-04-29 10:16:00

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