Los angustiosos momentos de 4 familias de Castilla-La Mancha con hijos con síndrome de Ondine durante el apagón

Pacientes que dependen de dispositivos médicos eléctricos como respiradores , concentradores de oxígeno y pulsioxímetros para poder mantener la vida durante la noche y, en algunos casos, las 24 horas por la gravedad de su situación, atravesaron este lunes, día del gran apagón, por momentos duros y angustiosos . Desde la Asociación española de Síndrome de Ondina han querido expresar públicamente la «profunda angustia que vivimos durante el apagón del 28 de abril, una situación que puso de manifiesto la máxima vulnerabilidad y riesgo de la vida de nuestros hijos e hijas «. Para estas familias, un corte de suministro eléctrico «no es simplemente una molestia, es una amenaza real. Algunos de nuestros chicos requieren soporte las 24 horas del día; los más pequeños, en sus primeros meses de vida, necesitan estar conectados muchas horas durante el día». La interrupción del suministro eléctrico «nos obligó a improvisar soluciones con mucha dificultad entre la incertidumbre y el miedo y los nervios de no saber si podríamos mantener a salvo a nuestros hijos «, señalan desde la asociación. Aunque cada familia hizo lo imposible por sobreponerse a la emergencia, «esta experiencia nos ha dejado una gran preocupación», por lo que piden que «se tengan en cuenta nuestras necesidades en futuras planificaciones y se valoren medidas de protección específicas». Se trata de muy pocas familias, 30 en toda España, de las que cuatro viven en Castilla-La Mancha, dos en Toledo y dos en Ciudad Real. «Pensamos que desde el recurso sanitario que la administración considere oportuno, se debería hacer una planificación que facilitara el seguimiento de estos pacientes con riesgo vital dependientes de aparatos médicos para su supervivencia, para garantizar su seguridad en periodos de crisis y proporcionar espacios adecuados para su estancia y descanso con espacios amigables que no generen más angustia a su situación (los cuatro afectados son chicos muy jóvenes)«. Finalmente, la asociación dice quedar a disposición de quien corresponda para colaborar en la «búsqueda de soluciones que garanticen la seguridad de nuestros hijos ante cualquier eventualidad similar». El síndrome de Ondina , también conocido como hipoventilación central congénita , es una enfermedad rara en la que el control automático de la respiración se ve afectado o interrumpido, especialmente durante el sueño. Esto puede ocurrir debido a una alteración en el sistema nervioso central que afecta la capacidad del cuerpo para respirar de forma independiente. La dificultad respiratoria es más pronunciada durante el sueño, cuando la persona puede dejar de respirar o respirar de manera muy superficial. Para mantener la vida, los pacientes suelen necesitar ventilación mecánica durante el sueño, y en algunos casos, también durante el día. La enfermedad recibe este nombre por la maldición que la ninfa Ondina , de la mitología germana, lanzó a un hombre que la engañó con una mujer. En el mito, la ondina maldijo al hombre para que olvidara respirar cuando se quedara dormido.



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Author : (abc)

Publish date : 2025-05-01 22:40:00

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