Un rapport parlementaire rendu public le 26 mai alerte sur le retard de la France dans la prise en charge des enfants autistes. Ses auteurs ont proposé 44 mesures pour réformer « un système à bout de souffle », qui continue de pénaliser les enfants et leurs familles. Le délégué interministériel aux troubles du neurodéveloppement, le Dr Etienne Pot, fait le point sur les avancées réalisées ces dernières années – car il y en a eu -, sur les causes structurelles des difficultés françaises, et sur les évolutions à mettre en Å“uvre rapidement. Entretien.
Comment réagissez-vous au rapport d’information publié par les députés Isabelle Santiago et Philippe Fait sur la prise en charge de l’autisme dans notre pays, qui pointe encore une fois un retard de « 20 ans » ?
Les parlementaires dénoncent un désengagement de l’Etat dans le champ de l’autisme. J’ai un grand respect pour le travail qui a été mené, mais il me semble qu’au contraire, l’Etat se mobilise depuis quelques années déjà pour améliorer la prise en charge des enfants autistes en France. Sinon, la délégation interministérielle aux troubles du neurodéveloppement n’existerait pas. Dans le contexte budgétaire difficile que l’on connaît, nos budgets ont été sanctuarisés. Nous avons des référents dans toutes les agences régionales de santé. Il existe des centres de ressource autisme dans toutes les régions, et des plateformes de coordination et d’orientation (PCO) dans tous les départements.
Elles ont permis le repérage précoce de 150 000 enfants depuis 2019. D’ici à la rentrée scolaire, ces plateformes vont pouvoir proposer aux familles un forfait pour la guidance parentale (des conseils pour accompagner au mieux leur enfant, NDLR). Nous augmentons aussi chaque année le nombre de places pour les enfants autistes dans les unités scolaires dédiées. Au-delà , bien sûr, je suis ravi de voir que nombre des propositions d’Isabelle Santiago et de Philippe Fait s’inscrivent dans la lignée de la stratégie nationale autisme. Et je ne peux que partager les constats sur les difficultés auxquelles sont encore confrontées les familles sur le terrain.
Le retard dont parlent les parlementaires est peut-être aussi lié au fait qu’un certain nombre de familles ont encore beaucoup de mal à trouver des prises en charge conformes aux recommandations de la Haute autorité de santé, une fois le diagnostic posé…
C’est une réalité. Je ne peux pas faire un seul déplacement sans que des parents ne m’interpellent à ce sujet. Nous avons encore aujourd’hui des témoignages de familles à qui les intervenants de structures de différents types, par exemple des CMPP (centres médico-psycho-pédagogiques) où on ne leur propose pour leur enfant que des thérapies d’inspiration psychanalytiques dont on sait qu’elles sont inefficaces. Pire encore, certaines de ces familles se voient menacées d’informations préoccupantes auprès des services sociaux quand elles font part de leur souhait de refuser ou d’arrêter ces prises en charge, alors qu’elles sont non conformes aux recommandations de la Haute autorité de santé. C’est glaçant.
Je rappelle quand même que ces informations préoccupantes peuvent parfois conduire à un placement de l’enfant en famille d’accueil ou auprès des services de l’aide sociale à l’enfance. C’est la raison pour laquelle nous avons sensibilisé les cellules de recueil des informations préoccupantes sur le sujet voilà quelques semaines.
De fait, le rapport appelle à un vaste plan de formation des intervenants auprès des personnes autistes. Pourquoi en sommes-nous encore là en France, en 2026 ?
Je tiens d’abord à saluer le courage d’Isabelle Santiago et de Philippe Fait, qui n’ont pas hésité à rappeler que la psychanalyse n’a pas sa place dans le champ de l’autisme. Ils ont certes auditionné un certain nombre de personnalités connues pour leur défense de la psychanalyse, mais ils n’ont pas été influencés par ces propos d’un autre âge, et ils ont rappelé que ces positions ne correspondent en rien aux standards internationaux.
Les parlementaires ont raison de souligner que l’offre de formation reste encore insuffisante, en volume, mais aussi en qualité. Pour ce qui concerne cette question, je suis en mesure de vous annoncer qu’un portail d’information dédié ouvrira avant l’été. Il recensera uniquement des formations conformes aux recommandations de bonnes pratiques. Les responsables de ces structures, sur la base du volontariat, pourront demander à y figurer, et leurs programmes pédagogiques feront l’objet d’un examen par les centres d’excellence autisme. Ainsi, les responsables des structures d’accueil pourront choisir en toute connaissance de cause les organismes auxquels ils font appel pour la formation continue de leurs agents.
A l’ouverture seule une trentaine de structures seront référencées, mais nous espérons bien voir leur nombre augmenter rapidement. J’en profite d’ailleurs pour rappeler que la psychanalyse n’est pas le seul problème auquel sont confrontées les familles : nous avons encore trop souvent dans le champ de l’autisme des pseudo-experts qui développent leur méthode, sans apporter la preuve de leur efficacité. Pourquoi devrions-nous accepter cette situation pour la prise en charge des enfants autistes, quand nous la dénonçons dans tous les autres champs de la santé ?
Qu’en est-il des formations initiales ?
Nous avons aussi un sujet avec les formations initiales, qu’elles concernent les travailleurs sociaux, les éducateurs, les psychologues ou les pédopsychiatres. Nous avons besoin d’harmonisation dans ce domaine, et surtout, là aussi, d’un alignement sur les bonnes pratiques recommandées par la Haute autorité de santé. L’autisme n’est pas une psychose mais un trouble du neurodéveloppement, et le prendre en charge correctement passe par les méthodes éducatives reconnues internationalement.
Je sais que les universités sont autonomes, aussi bien dans leur gestion que dans les contenus des programmes proposés. Néanmoins, il m’est déjà arrivé d’interpeller des présidents d’université à ce sujet. Ils sont sensibles à mes messages, mais ils se montrent aussi attentifs aux équilibres au sein de leurs établissements et tous n’ont pas forcément envie d’ouvrir ce nouveau front.
J’entends que certains aimeraient que l’Etat siffle la fin de la récré, mais nous ne pouvons pas le faire seul. Nous avons aussi besoin d’un consensus de l’ensemble des professionnels, et on voit bien qu’aujourd’hui, notamment pour ce qui concerne les psychologues, nous n’y sommes pas encore. Nous avons dans nos plateformes de coordination et d’orientation des professionnels qui respectent parfaitement les recommandations car cela est inscrit dans les textes, quand ailleurs d’autres continuent de s’y opposer avec virulence.
Il suffit de se rappeler la polémique déclenchée par l’amendement proposé par la sénatrice Jocelyne Guidez à la fin de l’année dernière. Elle souhaitait dérembourser la psychanalyse dans le champ de l’autisme notamment, mais le moins que l’on puisse dire est qu’elle n’a pas été beaucoup soutenue face à la levée de boucliers d’une partie des psychologues et des pédopsychiatres, entre autres. Il y a une responsabilité collective de l’Etat, mais aussi des parlementaires, des associations de parents et de personnes concernées sur ce sujet. Il faut parler et dire les choses. Le fait que je m’en saisisse aura toujours moins de poids que les témoignages issus du terrain, et c’est normal.
On va encore m’accuser d’être un horrible technocrate, qui veut écraser la diversité de pensée et d’approches, qui veut contrôler les pratiques. Or je pense justement que respecter les milliers de professionnels qui font bien, c’est aussi dénoncer lorsque d’autres ne le font pas. La frontière entre certains discours que j’ai entendus ces dernières semaines et le complotisme est mince alors qu’il s’agit simplement d’appliquer des méthodes qui ont fait leurs preuves, et de renoncer à celles qui n’ont jamais montré d’efficacité, ou tout au moins les faire en dernier lieu !
Justement, dans leur rapport, les deux députés appellent à un renforcement de la part des agences régionales de santé des contrôles sur le terrain…
J’ai pris mes responsabilités comme délégué interministériel de faire un certain nombre de signalements auprès des agences régionales de santé par rapport à des structures qui posent question. Globalement, elles se montrent à l’écoute et agissent. Mais que peuvent-elles faire à partir du moment où les recommandations de la Haute autorité de santé ne sont pas opposables ?
Je le dis très clairement : je soutiendrai avec plaisir les parlementaires qui proposeront une loi permettant l’opposabilité des recommandations de bonnes pratiques professionnelles dans l’autisme. On me rétorque qu’il s’agirait d’une atteinte à la sacro-sainte liberté des professionnels, mais pas du tout. C’est une discussion que j’ai fréquemment avec le président de la Haute autorité de santé Lionel Collet : quand nous parlons d’opposabilité, il s’agit simplement, et je le redis, de dire quelles méthodes doivent être proposées en premier aux familles. Pas d’interdire quoi que ce soit à qui que ce soit.
Mais justement, les deux auteurs du rapport, eux, disent qu’il faudrait attendre au moins cinq ans pour rendre les recommandations opposables, le temps que les professionnels se forment…
J’ai bien conscience que ce débat serait houleux, qu’une partie des parlementaires sont opposés à une telle mesure, qu’il est nécessaire de convaincre largement si l’on veut espérer aboutir à quelque chose. Mais trop souvent encore, sur le terrain, la réponse est : nous ne sommes pas obligés de suivre les recommandations, donc nous ne les suivons pas. Si l’opposabilité était adoptée, cela rendrait ces discussions un peu plus exigeantes. Donc pour ce qui me concerne, non, je ne pense pas que nous puissions nous permettre d’attendre encore cinq ans. Nous nous devons de faire évoluer les pratiques. Encore une fois, nous parlons simplement de faire appliquer les méthodes qui fonctionnent, pour éviter toute perte de chance aux enfants de notre pays.
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Author : Stéphanie Benz
Publish date : 2026-05-30 10:00:00
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