Dès 1926, l’autisme a été défini comme un trouble des interactions sociales se manifestant dès la petite enfance. Mais il est apparu plus tard que certaines personnes présentaient des symptômes autistiques similaires sans pour autant avoir eu un développement très perturbé, conduisant notamment à la définition du syndrome d’Asperger (forme d’autisme sans retard de langage ni déficience intellectuelle). Depuis 2013, les classifications médicales internationales ont défini le « trouble du spectre de l’autisme » en regroupant les différentes catégories précédentes, et en élargissant les critères diagnostiques. Cela a naturellement conduit à une augmentation du nombre de diagnostics d’autisme, que certains ont interprété à tort comme une épidémie.
Dernièrement, plusieurs grandes figures de la recherche sur l’autisme, comme la psychologue germano-britannique Uta Frith et le psychiatre franco-canadien Laurent Mottron ont remis en question ces nouveaux critères diagnostiques et la notion de spectre de l’autisme, au motif qu’il regrouperait des personnes ayant des troubles et des niveaux de sévérité trop différents, rendant le diagnostic trop hétérogène. Une étude publiée l’année dernière dans la revue Nature semble leur donner raison, en suggérant que les cas d’autisme diagnostiqués précocement (avant 10 ans) et tardivement (après 10 ans) refléteraient deux sous-types distincts.
L’âge auquel l’autisme est diagnostiqué varie grandement d’un individu à l’autre, allant d’environ 18 mois jusqu’à l’âge adulte. Cela tient à différentes raisons. D’une part, l’environnement de l’enfant : selon qu’il grandit dans une famille attentive à son développement ou pas, selon que la famille a un accès facile au système de santé ou pas, et selon que les professionnels rencontrés ont des connaissances à jour sur l’autisme ou pas, la probabilité pour un enfant de recevoir un diagnostic ainsi qu’une prise en charge adaptée varie énormément (particulièrement en France). D’autre part, la sévérité des troubles : plus le trouble des interactions sociales est sévère, et plus il est accompagné d’un retard important du langage et de déficits cognitifs globaux, plus l’enfant sera repéré comme ayant un développement anormal et orienté vite vers le système de santé.
Mais ce que révèle l’étude publiée dans Nature va bien au-delà. En regroupant les données de trois cohortes regroupant plus de 45 000 individus danois et américains, l’équipe menée par le chercheur de Cambridge Varun Warrier a trouvé que les cas de diagnostics précoces et tardifs se distinguent par des trajectoires développementales distinctes : alors que les cas précoces ont des difficultés comportementales constantes au cours du développement, les cas tardifs ont des difficultés croissantes avec l’âge. De plus, les cas tardifs ont une prévalence plus élevée de certains troubles associés comme le TDAH (trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité) et la dépression. Enfin, les cas tardifs et précoces ont pour étiologie des facteurs génétiques en grande partie différents.
Ces nouveaux résultats pourraient bien transformer notre manière de considérer l’autisme. Il est fort possible que l’Association américaine de psychiatrie et l’Organisation mondiale de la Santé, dont les experts travaillent sur la prochaine édition de leurs classifications, soient ainsi amenées à modifier leurs définitions et à scinder le trouble du spectre de l’autisme en deux, en fonction de l’âge au diagnostic et des profils cognitifs et psychiatriques associés. Une telle mesure serait certainement déconcertante à la fois pour les personnes concernées et leurs familles qui sont attachées aux diagnostics actuels, et pour les professionnels qui devraient alors modifier leurs pratiques diagnostiques. Mais il faut comprendre que les définitions des troubles et maladies n’ont pas d’existence objective : « ce qu’est vraiment l’autisme », aussi réel que cela nous paraisse, n’est que ce que nous en avons défini. Les catégories diagnostiques sont des inventions humaines, qui doivent donc être définies de la manière qui reflète le mieux les connaissances scientifiques et dans le but d’aider au mieux les personnes concernées. Le fait que les classifications médicales doivent être périodiquement révisées en fonction de l’évolution des connaissances, et que certains critères diagnostiques soient parfois modifiés ne fait que nous rappeler les limites de nos connaissances actuelles.
*Franck Ramus, chercheur au CNRS et à l’Ecole normale supérieure (Paris)
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Author : Franck Ramus
Publish date : 2026-08-01 06:00:00
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